terça-feira, 1 de janeiro de 2013

Deus escolhe


A maior parte das mães de hoje em dia tornam-se mães por acidentes, outras por escolhas próprias, outras por pressão social, outras por hábito.
Esse ano quase 100 mil mulheres se tornarão mães de crianças deficientes.

Você alguma vez já pensou como as mães dos deficientes são escolhidas?

Eu já. Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra selecionando o seu instrumento de propagação com grande carinho e compassivamente.
Enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro.

Para Beth, um menino, anjo da guarda Matheus.

Para Marjorie, uma menina, anjo da guarda Cecília.

Para Carrie, gêmeos, anjo da guarda, mande o Gerard ele está acostumado com a profanidade.

Finalmente ele passa um nome para um anjo sorri e diz:
Dê a ela uma criança deficiente.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:
- Por que a ela senhor? Ela é tão alegre...

- Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

- Mas será que ela terá paciência?

- Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela com certeza se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.

- Senhor, eu estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.

Deus sorri.

- Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.

O anjo engasgou.

- Egoísmo? E isso ainda é por acaso uma virtude?

- Deus acenou um sim e acrescentou:

- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita; ela nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar a tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo.

E qual sera o anjo protetor dessa mãe senhor?
Basta ela se olhar no espelho.Alegre
(autor desconhecido)


O mal entendido


''Há pessoas que transformam o sol numa simples mancha amarela, mas há aquelas que fazem de uma simples mancha amarela o próprio sol.'' Pablo Picasso Alegre



Esta semana estava vendo o noticiário  e vi uma reportagem polêmica, sobre uma mãe que havia ganhado na justiça o direito de interromper sua gravidez, devido a um exame que mostrou que seu filho era anencéfalo  (ausência do  cérebro) Não estou julgando ninguém, talvez eu também faria o mesmo... não sei. Quero apenas contar um fato que aconteceu comigo e que lembra esta situação. Estão vendo ele lindo sorriso aí embaixo, este menino é o meu filho Phillipe Eduardo, hoje ele está com quinze anos de idade, mas quando eu estava no oitavo mês de gestação e em um exame de ultrassom acusou que ele era anencéfalo. Lembro como se fosse hoje, a cama sendo retirada do meu quarto e a notícia através de uma médica, seu filho é anencéfalo, ele não tem o cérebro, vai nascer todo deformado e vai viver  no máximo uma semana. Considerando a gravidez e alguns fatos que estavam acontecendo na minha vida, aquilo foi a gota d'água  meu mundo foi abaixo, fiquei sem chão, fui pra sala de parto chorando e pedindo a DEUS força para suportar mais aquela situação e assim que ele nasceu eu não quis vê-lo. Escutei uma pessoa da equipe médica me dizendo, olha ele não é deformado, mas só o fato de pensar que ele morreria em seguida, não quis vê-lo naquele momento. Abri os olhos e vi de relance alguém levando ele nos braços para fora do quarto, ele estava sendo transferido para o hospital infantil de Vitória, cidade onde ele nasceu e mora até hoje. Assim que tive alta fui visitá-lo no hospital e então fiquei sabendo do médico que o operou, que ele não era anencéfalo, ele tinha cérebro. O seu problema era hidrocefalia (acúmulo de água no cérebro) e que através de colocação de uma válvula de derivação,  ele viveria até  quando fosse possível, desde que  com alguns cuidados importantes. Infelizmente no próprio hospital ele contraiu infecção e daí vieram as sequelas, baixa visão, falta de coordenação motora, epilepsia  etc...O que eu   quero dizer é o seguinte:  Basear uma vida em exames e conclusões médicas é pouco para se determinar uma morte. Os exames e médicos falham e muito, nos últimos dias o que mais vemos são erros médicos. Graças a DEUS que em alguns casos eles errem, mas alguns casos o erro é fatal. Então é preciso pensar bem antes de tomar tais decisões. Embora o Phillipe Eduardo não seja uma pessoa completa devido suas limitações, não acho que eu ou ninguém teria o direito de tirar dele seus quinze, vinte , trinta ou mais anos de vida. A nossa responsabilidade é fazer desses seus anos de vida , a mais tranquila possível, afinal ele não pediu para ser gerado. Como disse antes não estou julgando ninguém, esses casos é muito complicado porque envolve uma série de coisas, como a saúde da mãe e precisa ser vista com mais responsabilidade e carinho. Hoje eu não deixaria de ver o meu filho, mesmo que tivesse um dia de vida ou poucas horas, mas naquele momento estava transtornada, não era o melhor momento para se tomar decisão definitiva.


O que é hidrocefalia?


Hidrocefalia é uma palavra de origem grega: hidro significa água; céfalo, cabeça, que caracteriza uma doença congênita (adquirida durante a gestação) ou adquirida quando ocorre um acúmulo anormal de líquido (líquido cefalo-raquidiano, liquor ou LCR) em áreas específicas do cérebro chamadas de ventrículos. O LCR produzido nos ventrículos e nos plexos corióides, circula através de um sistema de canais no sistema nervoso central (SNC) e é absorvido na corrente sanguínea. O liquor tem grande importância na proteção do SNC visto que ele auxilia no amortecimento de impacto e por ser completamente estéril não permite também a entrada de qualquer substância ou microorganismo que possa lesar o cérebro. Na hidrocefalia ocorre um desequilíbrio deste liquor em relação à quantidade produzida e reabsorvida, como consequência, isso leva ao aumento do ventrículo e da pressão no cérebro.
Incidência: 
Estimativas de estudos realizados baseado em informações de sistemas de saúde afirmam que a incidência de hidrocefalia é de 1-3 por 1000 nascimentos somente para a congênita ou de início precoce, acrescentando hidrocefalias adquiridas.
Causas da hidrocefalia:
A hidrocefalia congênita está relacionada principalmente a três causas, embora possam haver outras:
A hidrocefalia adquirida pode ser causada por:
  • Infecções: Caxumba, Citomegalovirus, Hepatite, Poliomielite, Toxoplasmose, Varicela, Varíola;
  • Hemorragia intraventricular;
  • Meningite;
  • Traumatismos;
  • Tumores;
  • Cistos: Cisto aracnóide, cisto ependimário, cistos embrionários subcalosos e cisto retrocerebelar;
  • Estenose do Aqueduto Sylvius.
Classificação:
A Hidrocefalia é classificada conforme a causa:
  • Obstrutiva (Não-comunicante) causada por bloqueio no sistema ventricular do cérebro, impedindo que o líquido cérebro-espinhal flua devidamente pelo cérebro e a medula espinhal (Espaço subaracnóideo). A obstrução pode apresentar no nascimento ou após. Um dos tipos mais comuns é a estenose do aqueduto, que acontece por causa de um estreitamento do aqueduto de Sylvius.
  • Não-obstrutiva (Comunicante) resultado de déficit da produção do líquor ou de sua absorção. Sendo mais comuns nos sangramento no espaço subaracnóideo. Pode estar presente ao nascimento ou podem acontecer depois.
  • Pressão Normal é um tipo de hidrocefalia adquirida comunicante no qual os ventrículos estão aumentados, porém não ocorre aumento da pressão,sendo mais comum em idosos. Podendo ser resultado de trauma ou doença, mas as causas ainda não são bem descritas.
Sinais e sintomas:

Quem sofre de Hidrocefalia podem vir a sofrer problemas de aprendizagem, normalmente associados a problemas de concentração, de raciocínio lógico ou de memória de curto prazo, problemas de coordenação, de organização, dificuldades de localização espaço-temporal, de motivação, puberdade precoce ou dificuldades na visão. No entanto, não é certo que tais situações tenham, necessariamente, de ocorrer na pessoa com Hidrocefalia.
Outros problemas que podem ocorrer são:
Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.

A descoberta da hidrocefalia


Sabe aquele momento que cai a ficha, que a gente acha que já viu de tudo   mas ainda tem muito pra ver. pois é mais ou menos assim. Esta foi a minha experiência como mãe que de repente viu-se numa situação complicada, diferente e sem nenhuma experiência e o pior sem poder contar com o apoio de ninguém a não ser a própria fé e determinação. Vários sentimentos tomaram conta de mim. Decepção, dor, dúvida, medo de continuar de ficar sozinha e também de ficar  e não conseguir sair nunca mais daquela situação. Tudo que eu sabia era que eu precisava fazer alguma coisa pra sair daquela situação, foi quando  uma amiga me disse: Quando estamos caindo em um poço, o melhor caminho é ir até o fundo dele, porque quando chegar lá  só tem duas coisas a fazer, sair do poço ou ficar lá no fundo para sempre, aquilo foi a gota d'àgua, chorei muito, mas decidi fui até o fundo do poço e quando cheguei lá tomei uma decisão vou sair, não sei como, mas vou.


O Phillipe  nasceu com HIDROCEFALIA e quando foi para o hospital colocar a válvula de derivação ela infeccionou e o mesmo ficou com sequelas e não consegue aprender a ler e escrever. Ele ficou com baixa visão e tem dificuldade para caminhar. Ele está na escola mas todos sabem que a escola pública não tem muitos recursos, como ele não é cego totalmente então não está habilitado ao braile e pela falta de recursos ele não tem acesso aos equipamentos eletrônicos existentes no mercado, como a lupa etc. Mas enfim o que eu quero dizer  é que eu como mãe fico sempre na expectativa de melhoras e acredito que um dia talvez ele consiga administrar a sua própria vida, mesmo porque embora pra mim ele seja uma pessoa normal como qualquer outra, não o vejo como diferente de ninguém eu compreendo suas limitações. Deus o livrou da morte e deu a ele beleza e alegria de viver mesmo com toda essa limitação. Mas eu o  fico observando  e pergunto a DEUS todos os dias porque ele e não eu vive nessa situação? Eu trocaria de lugar com ele se isso fosse possível,  mas vendo seu progresso no dia a dia então imagino que tem alguma coisa a mais, não sei o que é e tenho certeza que talvez um dia conseguirei entender e também se não conseguir não importa, o mais importante é que eu o amo mais que minha própria vida e enquanto eu puder farei de tudo para que ele tenha uma vida digna e tranquila. Espero através deste blog poder passar informação e ajudar  pessoas que assim como eu se deparou com uma situação nova e não conseguiu entender o que e porque isso acontece.


O que é a anencefalia?

De acordo com o Wikipédia, a anencefalia consiste em malformação rara do tubo neural acontecida entre o 16° e o 26° dia de gestação, caracterizada pela ausência parcial do encéfalo e da calota craniana, proveniente de defeito de fechamento do tubo neural durante a formação embrionária.
Ao contrário do que o termo possa sugerir, a anencefalia não caracteriza casos de ausência total do encéfalo, mas situações onde observa-se graus variados de danos encefálicos. A dificuldade de uma definição exata do termo "baseia-se sobre o fato de que a anencefalia não é uma má-formação do tipo 'tudo ou nada', ou seja, não está ausente ou presente, mas trata-se de uma má-formação que passa, sem solução de continuidade, de quadros menos graves a quadros de indubitável anencefalia. Uma classificação rigorosa é, portanto quase que impossível".[1]
Na prática, a palavra "anencefalia" geralmente é utilizada para caracterizar uma má-formação fetal do cérebro. Nestes casos, o bebê pode apresentar algumas partes do tronco cerebral funcionando, garantindo algumas funções vitais do organismo. Trata-se de patologia letal. Bebês com anencefalia possuem expectativa de vida muito curta, embora não se possa estabelecer com precisão o tempo de vida extra-uterina que terão. A anomalia pode ser diagnosticada, com certa precisão, a partir das 12 semanas de gestação, através de um exame de ultra-sonografia, quando já é possível a visualização do segmento cefálico fetal. De modo geral, os ultra-sonografistas preferem repetir o exame em uma ou duas semanas para confirmação diagnóstica. [carece de fontes]
O risco de incidência aumenta 5% a cada gravidez subseqüente. Inclusive, mães diabéticas têm seis vezes mais probabilidade de gerar filhos com este problema. Há também maior incidência de casos de anencefalia em mães muito jovens ou nas de idade avançada. Uma das formas de prevenção mais indicadas é a ingestão de ácido fólicoantes e durante a gestação.[3]
Nos últimos anos, com os avanços tecnológicos que permitem exames precisos para este tipo de malformação fetal, juízes têm dado autorizações para que as mulheres com gravidez de fetos anencéfalos possam abortar o feto, decisões comumente alvos de protestos de grupos religiosos e laicos[4] contrários ao aborto.
Em geral, os movimentos formados por pais que passaram pela situação de ter um filho anencéfalo buscam aconselhar outros pais na mesma situação a não abortarem, através de depoimentos de superação do sofrimento

O inicio


Vou deixar aqui registrado todos os momentos em minha vida, coisa que eu gostaria de fazer e coisas que fiz e gostaria de apagar. ESTA É MINHA HISTORIA. Tenho 47 anos, nasci em 10 de fevereiro de 1965, tive uma vida intensa, fiz muitas coisas interessantes- Viajei bastante, conheci pessoas maravilhosas, outras nem tanto, mas enfim... ainda não é o fim, sei que ainda terei muitas experiências boas e ruins para contar e vou sempre registrar aqui. 1993 Ano em que minha vida mudou, radicalmente diria.