terça-feira, 1 de janeiro de 2013

A descoberta da hidrocefalia


Sabe aquele momento que cai a ficha, que a gente acha que já viu de tudo   mas ainda tem muito pra ver. pois é mais ou menos assim. Esta foi a minha experiência como mãe que de repente viu-se numa situação complicada, diferente e sem nenhuma experiência e o pior sem poder contar com o apoio de ninguém a não ser a própria fé e determinação. Vários sentimentos tomaram conta de mim. Decepção, dor, dúvida, medo de continuar de ficar sozinha e também de ficar  e não conseguir sair nunca mais daquela situação. Tudo que eu sabia era que eu precisava fazer alguma coisa pra sair daquela situação, foi quando  uma amiga me disse: Quando estamos caindo em um poço, o melhor caminho é ir até o fundo dele, porque quando chegar lá  só tem duas coisas a fazer, sair do poço ou ficar lá no fundo para sempre, aquilo foi a gota d'àgua, chorei muito, mas decidi fui até o fundo do poço e quando cheguei lá tomei uma decisão vou sair, não sei como, mas vou.


O Phillipe  nasceu com HIDROCEFALIA e quando foi para o hospital colocar a válvula de derivação ela infeccionou e o mesmo ficou com sequelas e não consegue aprender a ler e escrever. Ele ficou com baixa visão e tem dificuldade para caminhar. Ele está na escola mas todos sabem que a escola pública não tem muitos recursos, como ele não é cego totalmente então não está habilitado ao braile e pela falta de recursos ele não tem acesso aos equipamentos eletrônicos existentes no mercado, como a lupa etc. Mas enfim o que eu quero dizer  é que eu como mãe fico sempre na expectativa de melhoras e acredito que um dia talvez ele consiga administrar a sua própria vida, mesmo porque embora pra mim ele seja uma pessoa normal como qualquer outra, não o vejo como diferente de ninguém eu compreendo suas limitações. Deus o livrou da morte e deu a ele beleza e alegria de viver mesmo com toda essa limitação. Mas eu o  fico observando  e pergunto a DEUS todos os dias porque ele e não eu vive nessa situação? Eu trocaria de lugar com ele se isso fosse possível,  mas vendo seu progresso no dia a dia então imagino que tem alguma coisa a mais, não sei o que é e tenho certeza que talvez um dia conseguirei entender e também se não conseguir não importa, o mais importante é que eu o amo mais que minha própria vida e enquanto eu puder farei de tudo para que ele tenha uma vida digna e tranquila. Espero através deste blog poder passar informação e ajudar  pessoas que assim como eu se deparou com uma situação nova e não conseguiu entender o que e porque isso acontece.


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